Als dat lied begint, ben ik meteen weer bij hem

Start to Sing is er voor iedereen. Dit jaar rollen we een extra muzikale loper uit voor mensen met dementie en hun zorgverleners. Muziek kan voor hen nóg meer een moment van verbinding creëren. Een gevoel waar Ingrid Secq van kan meespreken. Zeven jaar was ze mantelzorger voor haar echtgenoot Marc, die eerder dit jaar overleed. Een intensieve rol die ze combineerde met vrijwilligerswerk bij de Alzheimerliga. In juni nam ze deel aan ZINGMAMEE in Antwerpen. Ze deelt met ons haar ervaring.

Onlangs nam je deel aan ZINGMAMEE, een samenzangmoment van Koor&Stem voor mensen met dementie. Hoe heb je dat ervaren?

Ingrid: 'Dat was heel emotioneel. Ik had drie mensen met dementie meegenomen naar het evenement. Alle drie zongen ze zo goed mee. Ik zag dat het hen raakte. Maar ook als vrijwilliger doet dat iets met je. Je ziet hoeveel plezier mensen eraan beleven. Je voelt een verbondenheid, zelfs met mensen die je helemaal niet kent. Het deed me deugd om andere mantelzorgers te ontmoeten. Het is zo belangrijk om herkenbaarheid te voelen. Je geeft veel van jezelf in de zorgrol, maar je krijgt het niet altijd op een gelijkwaardige manier terug. Samenkomen met lotgenoten helpt daarin.'

Welk lied had voor jou het grootste effect?

Ingrid: 'Voor mij was Goeiemorgen Morgen van Nicole en Hugo het meest emotionele moment. Het is een klassieker, het is vrolijk en iedereen deed mee. Tegelijkertijd deed het me denken aan mijn echtgenoot Marc. Hij is recent overleden aan dementie. Thuis maakten we altijd het grapje: ‘We zijn precies Nicole en Hugo’. We deden bijna het hele dansje mee. Als dat lied begint, ben ik meteen weer bij hem. (wordt stil) Hij zou ZINGMAMEE geweldig hebben gevonden.'

Had muziek een belangrijke plaats in Marcs leven?

Ingrid: 'Als Marc onrustig werd, zette ik muziek op. Dat werkte bijna altijd. Hij ging bijvoorbeeld helemaal niet graag douchen. Ik pakte het plezierig aan en zette de boxen loeihard. De buren zullen het zeker gehoord hebben. Je moest hem dan eens zien. Hij begon te dansen van de woonkamer naar de badkamer en deed zingend zijn pyjama aan in de slaapkamer. Dat begon als een praktisch trucje maar dat werden gaandeweg hele mooie momenten.'

Het klinkt alsof hij erg uitgelaten de muziek kon beleven. Was dat voor zijn diagnose ook al het geval?

Ingrid: 'Helemaal niet. Ik zal zelfs meer zeggen. Toen we trouwden, wilde Marc absoluut geen avondfeest. Wij hebben alleen een receptie gegeven. Hij durfde niet dansen voor iedereen. Hij dacht dat mensen met hem zouden lachen. Door de dementie verdween die angst. Die herinnering aan zijn schaamte was gewoon weg. De laatste jaren schoven we de salontafel opzij, zetten we muziek keihard en dansten we gewoon een uur lang in onze living. In zotte bewegingen. En lachen dat we deden. Dat is misschien wel hetgeen ik vandaag het meeste mis. Je moet weten dat alles stilaan wegviel: zijn spraak, zijn empathie, zijn geheugen. Maar tijdens dat uurtje dans was hij gewoon weer Marc.'

Had hij geen enkele affiniteit met muziek vroeger?

Ingrid: 'Toch wel. We gingen regelmatig met vrienden naar de opera. Dat werd steeds moeilijker want Marc viel in slaap. We hadden ook een abonnement op de Antwerp Symphony Orchestra, maar dat hebben we moeten opzeggen. We zijn zelfs nog samen naar Kylie Minogue geweest in het Sportpaleis. Naarmate de ziekte vorderde, veranderde zijn muzieksmaak trouwens ook. Vroeger luisterde hij naar Katastroof, De Strangers en Queen. Maar de laatste jaren hield hij enorm van Nederlandstalige liedjes en Duitse schlagers uit de jaren zeventig en tachtig. Dat waren nummers die hij nog volledig kon meezingen. Van zodra hij 's morgens wakker werd, zette hij de televisie op een muziekzender.'

Hoe heeft muziek op het einde van zijn leven een rol gespeeld?

Ingrid: 'Hij kreeg thuis palliatieve sedatie en leefde daarna nog ongeveer een week. Tijdens die eerste dagen stond er bijna voortdurend muziek op. En zelfs in zijn laatste uren bleef de muziek spelen. Of hij ze nog hoorde, weet ik niet. Maar voor mij voelde het juist. Muziek had hem tijdens zijn hele ziekte zoveel vreugde gegeven. Dan mocht ze hem ook begeleiden tot het einde. Op de begrafenis hebben we Honey gespeeld van Bobby Goldsboro. Dat was zijn enige wens. Ik heb daar zelf nog muziek van Queen aan toegevoegd, Le Carnaval des Animaux van Camille Saint-Saëns, Hymne à l'amour en ook een Duits lied waar hij zo graag naar luisterde.'

De mantelzorg voor Marc heeft tot voor kort elke dag ingekleurd voor jou. Hoe ziet jouw leven er vandaag uit?

Ingrid: 'Ik probeer elke dag iets te doen. Al is het maar een wandeling door de winkelstraat of een terrasje met een vriendin. Ik blijf ook vrijwilliger bij de Alzheimer Liga. Ik wil dat dementieverhaal niet helemaal loslaten. Ik organiseer activiteiten en ga bijvoorbeeld met enkele mensen met dementie naar het KMSKA of ik organiseer een muzikale namiddag. Maar elke avond tussen zeven en acht uur zet ik muziek op, net zoals vroeger. Dat is een ritueel gebleven. Ik luister nu vaak naar de Duitse schlagers waar Marc zo van hield. Na een half uur komen meestal de tranen. En dat is goed. Die moeten eruit.'

Tekst: Greet Verhaert